Sjeldne dobbelt-pårørende.

Podkast – sjeldne dobbelt-pårørende. I denne podkasten får vi høre en samtale mellom forfatter Torill Knutsen Øy og ergoterapeut Solvor S. Skaar. Seniorrådgiver Lise Beate Hoxmark kommer også med kommentarer. I intervjuet forteller Torill om to sider ved det å være pårørende som fortjener økt oppmerksomhet: det å være pårørende til noen som har en sjelden diagnose, og det å være pårørende til ektefelle og barn med samme sjeldne diagnose, det vi kaller dobbelt-pårørende. Hun understreker behovet for å bli hørt i den viktige pårørenderollen for å skape trygghet for sine familiemedlemmer med en sjelden diagnose. Samtidig fremholder hun betydningen av å bli sett som den hun er, som en person med egne behov. Frambus erfaring er at disse to aspektene forsterkes hos dobbelt-pårørende som oftere opplever at de er mer alene i utøvelsen av pårørenderollen. Pårørendes situasjon og deres betydning for den de er pårørende til, blir i økende grad lagt merke til og synliggjort i offentlige dokumenter. Det har for eksempel nylig kommet bestemmelser som gjelder barn som pårørende. Det finnes nå en egen paragraf i helse- og omsorgstjenesteloven som omhandler kommunens ansvar overfor pårørende. Her heter det at kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet gjennom opplæring og veiledning, avlastning og omsorgsstønad. Dette er viktige tiltak.