Sairaan normaalia - Hetkiä elämästä lihastaudin kanssa21 Mar 2022

Elämä ilman diagnoosia - Janika Wahlberg ja Carina Wallgren-Petterson

Minkälaista on elää tuntemattoman sairauden kanssa? Vaikuttaako diagnoosin puuttuminen etuuksien saamiseen? Lassin kanssa aiheesta keskustelemassa on koulutettu kokemustoimija Janika Wahlberg, jonka oma tie diagnoosiin oli pitkä.

Diagnoosin löytyminen muutti Janikan kohdalla ennen kaikkea muiden suhtautumista häneen ja hänen oireisiinsa. Sairauden tunnistamisen kannalta on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuksi ja häntä kuunnellaan – myös Janika sanoo jälkikäteen toivoneensa, että hänet olisi kohdattu kuten muutkin potilaat, eikä jännittävänä potilastapauksena.

Asiantuntijaosuudessa dosentti ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Carina Wallgren-Petterson avaa lääketieteen näkökulmia määrittelemättömien sairauksien tutkinnasta ja diagnosoinnista. Carina korostaa kansainvälisen yhteistyön merkitystä harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, jotta samaa geenivirhettä kantavat tapaukset saadaan yhdistettyä.

Tutustu aiheeseen tarkemmin Sairaan normaalia -podcastin siivittämänä!

Denne episoden er hentet fra en åpen RSS-feed og er ikke publisert av Podme. Den kan derfor inneholde annonser.

Episoder(7)

Mielenterveys kuuluu kaikille - Joel Hämäläinen

Joskus elämä yllättää. Sairaan normaalia –podcastin tekemisen alkumetreillä elämä osoitti arvaamattomuutensa lopullisimmalla ja surullisimmalla mahdollisella tavalla, kun Joel Hämäläisen (1999-2021) j...

4 Apr 202243min

Toivoa tutkimuksesta - Krista Finell

Ainoa keino löytää vastauksia vakavien harvinaissairauksien hoitoon on tutkimuksen tekeminen. Uusien hoitojen kehittäminen vaatii yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten, lääkealan toimijoiden sek...

28 Mar 202255min

Onko vammaisten vanhemmuus tabu? - Vilma Lahti

Lihastauti ja vanhemmuus on yhdistelmä, jota saattaa joutua pohtimaan monelta kantilta. Mitä vanhemmuus vaatii ja mitä se antaa? Miten ympäristö suhtautuu vammaisen henkilön vanhemmuuteen?Näitä kysymy...

14 Mar 202244min

Työelämä vammaisten silmin - Atso Ahonen

Miten pyörätuolin mainitseminen vaikuttaa työnhakuun ja miten esteettömyys tulisi huomioida työpaikoilla? Mitä asioita puolestaan jätetään usein ottamatta huomioon? Vaikuttaako vamma tai sairaus rekry...

7 Mar 202241min

Perinnöllisyys puhuttaa - Sanna Kalmari ja Ulla Parisaari

Sairaan normaalia -podcastin ensimmäinen jakso on täällä! Avausjaksossa perinnöllisyydestä Lassin kanssa keskustelemassa Harvinaiskeskus Norion Sanna Kalmari ja Ulla Parisaari. Pitkään yhdessä töitä t...

28 Feb 202246min

Jakso 1 - trailer

Sairaan normaalia –podcastissa sukelletaan tavallisten lihastautia sairastavien ihmisten henkilökohtaisiin, tunteita herättäviin ja voimaannuttaviin kokemuksiin. Luvassa on mielenkiintoisia aiheita, i...

24 Feb 202233s