Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu19 Jun 2023

Fortellingen om Stine - om å vokse opp med en sjelden diagnose

Hvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 år og har diagnosen DDX3X-relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podcasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder.

Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.

Denne episoden er hentet fra en åpen RSS-feed og er ikke publisert av Podme. Den kan derfor inneholde annonser.

Episoder(5)

Musikk og hjernetrening

I denne samtalen møter du Steffen Fagerland og Maria Elind i samarbeid med Una Stenberg om hjernetrening og musikk. Både Steffen og Maria forsker på musikk og dens påvirkning på hjernen, men på litt f...

2 Sep 202545min

Å få et barn med fragilt X syndrom

I denne episoden møter du Camilla, som i samtale med Cecilie forteller om det å få et barn med fragilt X-syndrom, og hvilke utfordringer og gleder de har i hverdagen.

2 Mai 202538min

Språk er nøkkelen til samfunnet

Om erfaringene en mor med innvandrerbakgrunn gjorde da hun fikk en datter med en sjelden diagnose. Musikk: Leopard - André Aguado. Epidemic sound.

2 Mar 202329min

Helsepedagogikk - Hva er en sjelden diagnose?

Overlege David Bergsaker (Frambu) og sosionom Rebekka Tvedt Skarberg (NKSD) introduserer og diskuterer temaet "Hva er en sjelden diagnose?". Musikk: Leopard - André Aguado. Epidemic sound.

4 Jan 202340min