Elöverkänslig del 1: Pengarna och hoten

Tusentals personer säger att de är drabbade av elöverkänslighet - något som den samlade vetenskapen inte kunnat bevisa existerar. Kaliber om statliga miljoner till ett förbund som gör motstånd mot forskningen. Del 1/2.

Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radios app.

Arja och Helén upplever sig sjuka av el

– De här lysrören, det kändes som ett strykjärn mot huvudet, och jag kunde inte gå rakt.

Det är 1992, och Arja kliver in i en mataffär i Upplands Väsby när hon plötsligt tycker att hon känner av de flimrande lysrören i taket. Tron på elöverkänslighet blir starkare hos henne.

– Jag hade ingen längtan efter döden, men det, det är den fruktansvärda sjukdomen, att man är så sjuk och har så ont i huvudet.

I en annan del av landet, på den uppländska slätten, bor Helén i ett rött hus i en glänta mellan snöklädda åkrar och högresta granar.
Det är 2006 när Helén upplever en starkare sjukdomskänsla. Hon säger att hon känner yrsel och smärta, och börjar att rasa i vikt. Helén går till vårdcentralen, men där hittar de ingen orsak.

Vid den här tiden får Helén höra talas om elöverkänslighet från en släkting som själv tror sig vara drabbad. Ju mer Helén tänker på elöverkänslighet, desto mer tror hon på det som en förklaring. Och som ett problem som i sådana fall går att lösa.

– Vi fick ju tömma hela huset på datorer, på mobilerna, på alla batterier vi hade i allting.

All teknik som finns i ett normalt tjugohundratalshem, blir ett hot, enligt Helén.

Bildskärmssjuka

Vi får kontakt med människor som har eller har haft besvär som de själva beskriver som diffusa smärtor, trötthet. Yrsel. Sömnsvårigheter. Nästäppa. Domningar. Stickningar. Svimningar. Flera av dem har också pratat om hur att uppleva sig som elöverkänslig kan väcka självmordstankar. Och flera av dem har fått bekräftat av andra som tror på elöverkänslighet att deras ohälsa beror på strålning.

Och ett namn återkommer bland flera av de vi pratar med, det är Bengt Håkansson från Elöverkänsligas Riksförbund, ett förbund med 2.200 medlemmar.

– Min entré där, det var bland annat att jag skrev en rätt lång artikel i deras tidning, eller i vår tidning, ska jag säga nu, Ljusglimten. Rätt snart så fick jag överta frågespalten “teknikfrågan” där jag svarar på frågor om teknik. Och, ja, vad som bekymrar folk. Jag har ju några som lyssnar och som behöver hjälp och råd. Det har väl varit det viktigaste.

Går inte att koppla

– Det här har ju många namn.

Lena Hillert har lång erfarenhet som forskare på Arbets- och miljömedicin inom miljörelaterade hälsobesvär. Hon har nyligen gått i pension men fortsätter att hålla föreläsningar i ämnet på Karolinska Institutet i Solna.

– Det mesta har ju varit vad man kallar dubbelblindprovokationer, det vill säga att man har gjort en försöksuppsättning som man så långt som möjligt tror, att det här är någonting som triggar besvären hos personerna. Och ibland har man gjort öppna prov innan, det vill säga att de vet ”nu är du exponerad, nu sätter vi på den här utrustningen”, och man har valt försökspersoner då som har sagt ”ja men det här är någonting som utlöser besvär hos mig.” Man har också tagit personernas i andra studier, inte mina, men man har tagit utpekad utrustning och gjort i deras hemmiljöer, för man tänkte att ”om vi gör det här i laboratorier så kanske vi missar någon faktor”, men inte där heller fick man något samband.

Studier har kunnat visa att det är en negativ förväntan som kan orsaka besvären, något som kallas ”noceboeffekt”. Det innebär att människor kan uppleva sjukdomssymptom för att de är övertygade om att de ska inträffa i en specifik miljö.

Samtidigt har Lena Hillert utsatts för försök till misskreditering, då personer påstått att hon varit anställd av Telia.

– Jag har aldrig varit anställd, jag har aldrig fått ett öre från Telia. Man försökte ju misskreditera mig. För att, så att säga, minska min trovärdighet. Det är ju naturligtvis inte roligt, säger Lena Hillert.

Avfärdar att elöverkänslighet inte skulle ha bevisats

Ordförande för Elöverkänsligas Riksförbund, Marianne Ketti, upplever själv att hon började drabbas av elöverkänslighet för många år sedan.

När vi påtalar för Marianne Ketti att elöverkänslighet inte vetenskapligt går att bevisa, avfärdar hon den erkända forskningen.

– Den bygger inte på någon saklighet.

Marianne Ketti är övertygad om att forskningsresultat och myndigheter som arbetar med strålsäkerhet, så som Strålsäkerhetsmyndigheten, är korrupta.

– Strålsäkerhetsmyndigheten kan du inte lita på. De har ett vetenskapligt råd, och delvis hänger det här...sitter det här, från det här vetenskapliga rådet då, så sitter det folk från en organisation som heter ICNIRP. Vi har försökt komma åt dom här länge.

ICNIRP, den organisation hon är kritisk mot, är en icke vinstdrivande internationell sammanslutning av forskare och experter inom området icke-joniserande strålning och människors hälsa. Det är också därifrån den senaste forskningen kan hämtas som stöd för bland annat myndigheter i Sverige, till exempel gällande de gränsvärden som mäts kring hur hög strålning som får förekomma i samhället utan att det innebär risker.

Hot mot myndighetspersoner och forskare

Vi kommer i kontakt med flera myndighetspersoner och forskare som berättar om hot som de blivit utsatta för från medlemmar i förbundet.

Jimmy Estenberg jobbade som utredare på Strålsäkerhetsmyndigheten fram till 2021. En dag får han ett samtal. Det kommer från en medlem i Elöverkänsligas Riksförbund, berättar han.

– En person hade letat upp mina barns födelseannonser...och då var de ju några år gamla, så det är ingenting som låg i dagens tidning direkt. Det var ju en väldig tydlig markering från dem att de hade koll på mig och min familj.

Vi frågar Marianne Ketti, som varit ordförande i Elöverkänsligas Riksförbund i 10 år, om hoten.

– Ja, vi hotar ingen, sådant jobbar inte vi med i förbundet, vi jobbar seriöst. Jag tycker det är förjäkligt om man hotar politiker, om man hotar någon annan, oavsett om jag inte sympatiserar med dem så tycker jag att ingen människa ska vara utsatt för hot i sin yrkesutövning eller vad man nu jobbar med. Ett sådant samhälle ska vi inte ha.

Miljoner i bidrag

Varje år får Elöverkänsligas Riksförbund omkring 1,7 miljoner kronor i statsbidrag. Detta på grund av att elöverkänslighet räknas som ett funktionshinder efter ett regeringsbeslut 1995. Bidraget är utformat så att pengarna ska gå till påverkansmöjlighet i samhället som ligger i medlemmarnas intressen.

– Det finns ingen koppling till det i just det här organisationsbidraget, utan fokus som vi tittar på utifrån statsbidrag, det är helt enkelt om de har uppfyllt de kriterier för en organisation, och för att kunna organisera sig som verksamhet, säger Zara Warglo, som är avdelningschef för Avdelningen för behörighet och statsbidrag på Socialstyrelsen.

Mellan åren 1995 och 2000 betalade Regeringskansliet ut statsbidrag till handikapporganisationerna, men år 2000 tog Socialstyrelsen över ansvaret för att betala ut pengarna.

– Och sedan fick vi ta över det här uppdraget, och sedan dess då, 2000, så har de ungefär sammanlagt fått ut 33 miljoner kronor. Här får man väl titta på det i ljuset av just den funktionshinderspolitik, tänker jag, som var runt millennieskiftet, där man var väldigt noggrann med att trycka på att man skulle inte titta för mycket på medicinska diagnoser, utan man skulle se personerna och individerna som hade de här bekymren och en funktionsnedsättning då som kunde leda till ett funktionshinder.

Vill se över hur bidraget är utformat

– Vi skulle ju gärna se att man gör en översyn av den här förordningen. Vi kan inte ändra i en förordning. Men däremot så har vi ju påtalat det för Regeringskansliet, säger Zara Warglo.

Regeringskansliet vill inte ställa upp på en intervju men skriver i mejl att ett nytt förslag till förordningen förbereds inom Regeringskansliet.

Till Kaliber uppger majoriteten av riksdagspartierna att det bör finnas krav på vetenskapliga belägg för de handikapporganisationer som får statsbidrag och välkomnar att bestämmelsen ses över.

Reportrar: Jill Eriksson och Johanna Torshall Svensson.
Producenter: Johan Sundström och Viktor Papini.
Slutmix: Johan Hörnqvist
Programledare: Annika H Eriksson