Sjukt liv!
Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Tämä podcast on lisätty Podme-palveluun avoimen RSS-syötteen kautta eikä se ole Podmen omaa tuotantoa. Siksi podcastin jaksot saattavat sisältää mainontaa.

Jaksot(53)

12. Fria

12. Fria

Om livet före SMA, om längtan efter frihet och om identitet. Dessutom blir det två oväntade inhopp i veckans avsnitt. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

15 Tammi 201958min

11. Svåra mammor

11. Svåra mammor

Maja och Nina berättar bland annat om händelser och situationer där de känt sig som besvärliga, svåra och ibland arga mammor. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

8 Tammi 201949min

10. Är mormor ledsen?

10. Är mormor ledsen?

Gäst i veckans avsnitt av Sjukt liv! är Majas mamma Anita Bengtsson, som också är psykolog. Hur reagerade hon som mormor på beskedet om Roys sjukdom? Och hur ser hon på att ha ett barnbarn med SMA 1? ...

1 Tammi 20191h 14min

9. Den jävla tacksamheten

9. Den jävla tacksamheten

I veckans avsnitt av Sjukt liv! pratar Maja och Nina bland annat om att de är tacksamma över så mycket samtidigt som det finns flera svårigheter med tacksamhetsskulden. Det handlar också om Roys och V...

25 Joulu 20181h 2min

8. Hjälp

8. Hjälp

Maja och Nina träffar Camilla Bohlin, personlig assistent och samordnare. Hur ska man bete sig mot assistenter? Och vad kan man förvänta sig av dem?  Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more in...

18 Joulu 20181h

7. Det laglösa landet

7. Det laglösa landet

Okontrollerbar vrede! Sorg! Och att befinna sig i ett laglöst land där regler och sociala koder inte finns.   Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

11 Joulu 20181h

6. Det räcker nu!

6. Det räcker nu!

Maja och Nina berättar om den svåra och under stundom hopplösa kampen för att få assistans. Gäst i programmet är Maria Persdotter, ordförande i RBU (Rörelsehindrade Barn & Ungdomar). Avsnittet har pre...

4 Joulu 20181h 28min

5. Skyddsvästen

5. Skyddsvästen

När vi börjar närma oss nutid berättar Maja och Nina i detta femte avsnitt bland annat om hur det har varit att gå in i det nya universumet som Viggos och Roys diagnos inneburit, om att pojkarna börja...

27 Marras 201854min

Suosittua kategoriassa Yhteiskunta

olipa-kerran-otsikko
seitseman
i-dont-like-mondays
siita-on-vaikea-puhua
hupiklubi
sita
antin-palautepalvelu
poks
kaksi-aitia
ihme-ja-kumma
mamma-mia
gogin-ja-janin-maailmanhistoria
uutiscast
kolme-kaannekohtaa
yopuolen-tarinoita-2
rss-palmujen-varjoissa
aikalisa
rss-haudattu
meidan-pitais-puhua
kummitusjuttuja