”Tänk att min syster ska dö”

När Ida är 35 får hon diagnosen ALS. Läkaren säger att hon bara har några få år kvar att leva. Hennes storasyster Emelie står vid hennes sida.

Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radios app.

Systrarna har varit nära sedan de var små. De fyller i varandras meningar så som man bara kan göra när man delat ett helt liv. Mitt i all sorg har de humorn gemensamt, de skrattar och skämtar, samtidigt som båda vet allt för väl vad som väntar.

Fem år innan Ida får sin diagnos dör systrarnas pappa i ALS. Familjen såg hur hans muskler successivt förlamades, och hur han gick från att vara en händig elektriker till en person som inte kunde äta själv. Nu väntar detsamma för Ida.

Sen hon fick sin diagnos har vänner och familj arbetat som hennes assistenter. Storasyster Emelie åker mellan Göteborg, där hon har sitt liv, och Jönköping, där Ida bor, flera gånger i veckan för att hjälpa henne. Bara några månader efter diagnosen slutar Idas ben att bära henne. Hon är beroende av sin permobil och måste få hjälp med allt från att klä på sig och sminka sig till att äta. Så småningom försvinner talet.

Hur är det egentligen att förlora förmåga efter förmåga och se livet bli något helt annat än man trodde? Och hur är det att stå bredvid, och vara frisk när man ser sin syster brytas ner i en obotlig genetisk sjukdom?

”Tänk att min syster ska dö” följer systrarna Ida och Emelie under flera år, i sjukdomen och sorgen men också i systerskapet, humorn och kärleken inom en familj.

Ett program gjort 2025 av: Hanna Rasmuson Hulmée

Producent: Anna Frey

Slutmix: David Hellgren