המסע של אלה ושגיא למציאת התרופה שתציל את בנם
Participatient5 Feb 2025

המסע של אלה ושגיא למציאת התרופה שתציל את בנם

ד"ר אלה גורדון, מומחית לנוירולוגיה ושגיא גידלי ההורים של רפאלף שלפני כשנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה ביותר STXBP1 הגורמת למגוון רחב של לקויות. אחרי שבוע של מערבולת, קמו והחליטו שאם לא הם אז מי. שגיא הפעיל את כל יכולותיו כיזם מתחום הסייבר, ואלה את היכולות הקליניות והרפואיות שלה, וביחד החליטו שימצאו תרופה לרפאל.

שנה אחרי, יש את Rafa's Moonshot, עמותה שמטרתה מציאת תרופה למחלה, מנהלת מדעית, ושלוש תוכניות קליניות בדרך לתרופה למחלה. וגם, תרופה אחת שכבר נלקחת על ידי רפא ועשתה שינוי דרמטי בחייו.

במהלך הפרק אמרנו שזה ממש מתאים לסרט - עם עליות ומורדות - אז תקשיבו לפרק שהוא פשוט השראה.

רוצים ללמוד עוד זה האתר של Rafa's Moonshot - https://rafasmoonshot.com/

עוד הזכרנו בפרק את סוזנה פוקס וחדשנות שמובלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/3aCaTHNhVd4e9ixD03DeSS?si=gXO8ENEkRsGKa_sfB_cVfw

וגם את הסיפור של Tideloop שהוקמה ומנוהלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/0BuY54THVAoOqJVPYSwp98?si=68sEHzxrSOKJqJnrecgx8A

לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/

Denne episoden er hentet fra en åpen RSS-feed og er ikke publisert av Podme. Den kan derfor inneholde annonser.

Episoder(37)

איך הפכו המלוות האישיות-משפחתיות לאחד הגורמים המשמעותיים בהעצמת מטופלים

איך הפכו המלוות האישיות-משפחתיות לאחד הגורמים המשמעותיים בהעצמת מטופלים

"את לא רואה את כל התמונה מהמקום שבו את יושבת" זה מה שבן זוג של מטופלת אמר לאונקולוגית בבית החולים שיבא בשנת 2016 והיא הקשיבה. כמעט עשור אחרי יש בבית החולים למעלה מ-30 מלווים ומלוות שעושים משהו שכמעט ו...

5 Apr 39min

24 השעות שישנו את מערך הכוחות ברפואה: ההשקות של צ'ט ג'יפיטי וקלוד במיוחד לעולם הרפואה והבריאות

24 השעות שישנו את מערך הכוחות ברפואה: ההשקות של צ'ט ג'יפיטי וקלוד במיוחד לעולם הרפואה והבריאות

40 מיליון שיחות ביום. זה מספר הפעמים שאנשים מדברים עם ChatGPT על הבריאות שלהם. ממש עכשיו. בפרק הזה אנחנו מדברים על המהפכה שמתרחשת ממש עכשיו. על איך השקת הכלים הייעודיים לבריאות של ChatGPT ו-Claude  תש...

25 Jan 35min

פותחים את 2026: הטרנדים המובילים בהעצמת מטופלים

פותחים את 2026: הטרנדים המובילים בהעצמת מטופלים

עם כניסתה של שנת 2026 התכנסנו שוב לבחון מה יהיו הטרנדים הבולטים שלדעתנו ישפיעו על המטופלים ועל העצמת מטופלים בשנה הקרובה.  בדרך בדקנו את עצמינו מה קרה לנבואות שלנו על 2025. אז מה הם הטרנדים שמסתמנים כ...

7 Jan 33min

ראיון עם ד"ר שני בכר-אבניאלי: "מרשם חברתי" הדרך להוסיף בריאות דרך קהילה

ראיון עם ד"ר שני בכר-אבניאלי: "מרשם חברתי" הדרך להוסיף בריאות דרך קהילה

הפעם אירחנו את  ד"ר שני בכר-אבניאלי, מייסדת חברת Agewise שעוסקת בקידום הזדקנות חכמה ותוכניות של “מרשם חברתי” בישראל. פתחנו בהסבר קצר על המודל הבריטי של ה"מרשם החברתי" איך מפנים אנשים למענים בקהילה כחל...

14 Des 202545min

גמאני: המקום שבו ידע של מטופלות הופך לכוח של שינוי

גמאני: המקום שבו ידע של מטופלות הופך לכוח של שינוי

הפעם שוחחנו עם, יפית אלפרסון אלמליח, מנכ"לית המשותפת של עמותת גמאני – המפעילה בין היתר קהילות של חולות ומחלימות מסרטן  השד וסרטנים נשיים נוספים. קהילת גמאני שנולדה ממש בתחילת ימי הפייסבוק בישראל,  מצו...

28 Okt 202546min

ראיון עם ד"ר גלי לרמן: שיתוף חולים במחקר זו לא זכות, זו חובה

ראיון עם ד"ר גלי לרמן: שיתוף חולים במחקר זו לא זכות, זו חובה

הפעם שוחחנו עם ד"ר גלי לרמן, מנהלת מדעית ראשית במרכז קולטון לחקר מחלות אוטואימוניות באוניברסיטת תל אביב – וגם מתמודדת בעצמה עם מחלה אוטואימונית. גלי משתפת במסע האישי שלה כחוקרת וכמטופלת, ומסבירה מדוע ...

11 Sep 202542min

״הגיע הזמן לשנות את הסטטיסטיקה״: המאבק של בר לוי לשנות את גורלן של חולות בסרטן גניקולוגי

״הגיע הזמן לשנות את הסטטיסטיקה״: המאבק של בר לוי לשנות את גורלן של חולות בסרטן גניקולוגי

בפרק הזה אנחנו משוחחים עם בר לוי, מייסדת עמותת "הבית של בר", שהפכה את ההחוויה האישית שלה למנוע לשינוי במאבק למען חולות בסרטן גניקולוגי. לאחר שאיבדה את אמה למחלה, היא גילתה פערים עצומים במידע, במודעות,...

10 Aug 202555min

העוצמה שבשיתוף: שיחה עם גיורא שרף על מהפכת עמותות החולים

העוצמה שבשיתוף: שיחה עם גיורא שרף על מהפכת עמותות החולים

בפרק הזה אנחנו מארחים את גיורא שרף – לשעבר איש עסקים, כיום ממובילי השינוי הגלובלי במעורבות מטופלים. אחרי שאובחן ב-CML בשנת 2000, גיורא לא רק שרד – אלא הפך את ההתמודדות שלו עם המחלה לקריירה שנייה: מייס...

8 Jun 202547min

Populært innen Business og økonomi

stopp-verden
lydartikler-fra-aftenposten
dine-penger-pengeradet
rss-penger-polser-og-politikk
e24-podden
rss-borsmorgen-okonominyhetene
rss-skravla-gar
rss-pa-konto
pengesnakk
pengepodden-2
livet-pa-veien-med-jan-erik-larssen
utbytte
finansredaksjonen
tid-er-penger-en-podcast-med-peter-warren
lederpodden
stormkast-med-valebrokk-stordalen
morgenkaffen-med-finansavisen
liberal-halvtime
rss-markedspuls-2
okonomiamatorene