Osynligt Sjuk29 Mar 2021

Att få diagnos sent i livet

Primär ciliär dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon har PCD, men också att hon troligtvis inte kommer leva längre än till 30 år eftersom hennes lungor är så dåliga. Lova som intervjuar Caroline i detta avsnitt är idag 17 år, men hon fick sin PCD diagnos när hon var 3 år. Samma sjukdom, men så olika förutsättningar. Det spelar stor roll ur flera perspektiv om man får sin diagnos tidigt.

Så här säger Caroline på sin bredaste värmländska:

”Jag valde att tacka ja till att bli intervjuad i podden för att få höra hur det är för andra som lever med sjukdomen. Jag vill också berätta min historia om hur livsöden kan påverka ens val och hur man kan hantera en sjukdom som man inte vill acceptera. Hur man med psykisk ohälsa, i sorg och livskris inte bryr sig om att ta hand om sig själv då fokus ligger på att enbart klara dagen som den är. Hur man kan hantera att börja sitt vuxna liv med en dödsdom. Hur man kan acceptera livet och en sådan här sjukdom när allting blir upp och ner”.

Denne episoden er hentet fra en åpen RSS-feed og er ikke publisert av Podme. Den kan derfor inneholde annonser.

Episoder(57)

Samtal med konstnären och författaren Stina Wollter

Den 10 november 2023 anordnade RfCF och projektet Själv, men inte ensam en konferens med temat "Samtalets och lyssnandets betydelse för det psykiska måendet". Dagen inleddes med ett samtal mellan kons...

4 Des 20231h 10min

Barn? Del 3 av 3

I dagens avsnitt som är del 3 av 3 i serien om att få barn eller inte som kroniskt sjuk är Lars Fritzell med och berättar när han på 90-talet var en av de första med CF fick göra IVF försök. Dagens av...

28 Jun 202326min

Barn?- att få barn eller inte som kroniskt sjuk!

Har du med CF eller PCD tankar på att skaffa barn eller har funderingar på vart man ska vända sig den dagen man känner sig redo att få barn? Då är detta ett avsnitt för dig bland annat. I detta avsnit...

29 Mai 202345min

Barn?

Att få barn med PCD och CF är inte en självklarhet. I en serie på tre avsnitt så kommer vi belysa problemen som kan uppstå kring att få barn med PCD och CF. Första avsnittet handlar om att oavsett hur...

6 Apr 202332min

Miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin!

I det här avsnittet fortsätter vi prata om läkemedelsindustrins ansvar gällande miljö och hållbarhet. Olav Fromm pratar om hur Chiesi jobbar med dessa frågor och om det hållbarhets manifestet de tills...

27 Feb 202338min

Miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin!

Vi pratar idag om miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin med bl a Bengt Mattson från Lif som är branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige. De tillsammans med bland an...

31 Jan 202333min

Kost och motion

Mikael R Nilsson dietist på barn Cf-centret i Lund ger oss tips och råd hur vi som ska röra mycket på oss som sjuka ska tänka vad gäller kost och energi i samband med vår träning. Producent och interv...

6 Jan 202330min

Motivation till motion

Visst kan det många gånger vara svårt att hitta motivationen till att motionera när man kanske mår som sämst eller provat det mesta. I det här avsnittet pratar vi om hur man ska tänka och göra för att...

2 Des 202238min