106. Matteo - MLD, Metakromatisk Leukodystrofi

106. Matteo - MLD, Metakromatisk Leukodystrofi

Ett avsnitt om Matteo där vi gästas av hans mamma Jennie. Hon berättar för oss om hur det var när Matteo började insjukna, och hon förstod att någonting inte stod helt rätt till. Efter att hon tillslut blev lyssnad på fick Matteo undersökas ordentligt och kort därefter fick dom hans diagnos, MLD, Metakromatisk Leukodystrofi. En dödlig hjärnsjukdom som inte bara skulle ta deras barn ifrån dem utan han skulle även förlora alla sina funktioner, bland annat att inte längre kunna säga "mamma", och tillslut skulle han endast existera.

Matteo var 20 månader när han fick sin diagnos och dog den 15 februari 2023, när han var 2 år och 10 månader.


I avsnittet delar Jennie även med sig om hur det är att leva med sorg och trauma efter en förlust, och vikten av att sprida kunskap om sjukdomen i hopp om att hjälpa andra. Något som hon bland annat gör aktivt via sitt Instagram konto @miss.je.e


Rättelse till avsnittet:

I slutet av avsnittet pratar vi om genterapi, Jennie nämner då "ryggmärgstransplantation" men menade "benmärgstransplantation/ stamcellstransplantation"

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Episoder(187)

186.  Från son till missbrukare: “Jag låste dörren för min egen son”

186. Från son till missbrukare: “Jag låste dörren för min egen son”

I det här avsnittet möter vi mamma Anna som berättar om sin sons väg in i missbruk och kriminalitet.Vi pratar om drogerna, stölderna, lögnerna och samtalen från polisen. Om rädslan att telefonen ska r...

30 Apr 34min

185. Ett positivt avsnitt 🎧

185. Ett positivt avsnitt 🎧

I det här avsnittet vill vi lyfta det som faktiskt känns bra.Vi pratar om små saker som ger energi, stunder som fått oss att le och varför det är viktigt att också få känna glädje mitt i allt annat.Et...

24 Apr 7min

184. Frågestund - Borde Alexandra & Emelie flytta ihop?!

184. Frågestund - Borde Alexandra & Emelie flytta ihop?!

I det här avsnittet svarar vi på era frågor och ni håller verkligen inte tillbaka.Vi pratar om allt från relationer och vardag till lite mer oväntade frågor som om vi faktiskt borde flytta ihop. Hur h...

15 Apr 24min

183. Plötsligt förlorade hon sin bror – och tvingades säga hejdå

183. Plötsligt förlorade hon sin bror – och tvingades säga hejdå

Lindas liv förändrades på ett ögonblick när hennes bror plötsligt gick bort.I det här avsnittet berättar hon om dagen allt hände, om den akuta kampen och om den ofattbara situationen att stå bredvid n...

10 Apr 37min

182. Första hjälpen vid sorg – för dig som arbetsgivare

182. Första hjälpen vid sorg – för dig som arbetsgivare

När en medarbetare förlorar någon – vad gör man egentligen?I det här avsnittet pratar vi direkt till dig som är chef eller arbetsgivare. Vad ska man säga? Vad ska man absolut undvika? Hur mycket ska m...

2 Apr 11min

181. Gäst: Elin Härkönen -  Hon bröt nacken & så tog hon sig tillbaka!

181. Gäst: Elin Härkönen - Hon bröt nacken & så tog hon sig tillbaka!

I det här avsnittet gästas vi av Elin Härkönen, som delar sin resa från elitidrottare till en livsomvälvande olycka där hon bröt nacken.Vi pratar om sekunderna som förändrade allt, om rädslan, motgång...

26 Mar 33min

180. Första hjälpen vid sorg – säg inte det här!

180. Första hjälpen vid sorg – säg inte det här!

I det här avsnittet riktar vi oss till dig som står bredvid någon i sorg. När någon i din närhet förlorar, vad gör man egentligen? Vad säger man, och vad bör man kanske undvika? Hosted on Acast. See a...

18 Mar 11min

179. ”Din son har drunknat” – mamman berättar om samtalet

179. ”Din son har drunknat” – mamman berättar om samtalet

Albin var i Australien när det ofattbara hände. Ett hopp från klipporna slutade i en tragedi och hemma i Sverige väntade ett samtal ingen förälder någonsin vill få.I det här avsnittet möter vi Albins ...

11 Mar 35min

Populært innen Samfunn

rss-spartsklubben
giver-og-gjengen-vg
aftenpodden
alt-fortalt
aftenpodden-usa
konspirasjonspodden
popradet
rss-nesten-hele-uka-med-lepperod
rss-henlagt-andy-larsgaard
lydartikler-fra-aftenposten
intervjuet
wolfgang-wee-uncut
grenselos
rss-espen-lee-usensurert
synnve-og-vanessa
min-barneoppdragelse
rss-dette-ma-aldri-skje-igjen
rss-dannet-uten-piano
frokostshowet-pa-p5
fladseth