Å leve til vi dør

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge. Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”.Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

Denne podkasten er hentet fra en åpen RSS-feed og er ikke publisert av Podme. Den kan derfor inneholde annonser.

Episoder(33)

Åse Michaelsen: - Et barnehospice er ikke et minisykehus

FFBs podkast er tilbake, og først ut i denne nye sesongen er tidligere eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen. Michalsen jobber i dag som myndighetskontakt og prosjektleder bygg for Andreas Hus, ...

30 Mai 202126min

Hva har FFB jobbet med gjennom 2020? Hva skjer i år?

2020 har vært et krevende år for oss alle. Det har likevel vært stor aktivitet hos Foreningen for barnepalliasjon FFB. Hør generalsekretær Natasha Pedersen oppsummere fjoråret, og peke videre på hva s...

11 Feb 202118min

Første jula uten Elias

Espen Holthe og Trine Holthe Lorentzen har mistet tre barn grunnet et svært sjeldent syndrom. Elias, deres tredjefødte, døde i januar i år. Nå skal de feire jul sammen med sin friske sønn, Timian: «D...

13 Des 202027min

Barnelege Bård Fossli Jensen: Snakk sant!

Dersom du prøver å skåne de syke barna for sannheten, gjør du dem en bjørnetjeneste, sier barnelege Bård Fossli Jensen i denne episoden. Hør hans gode råd til familier med alvorlig, syke barn – og hvo...

6 Des 202025min

Astrid Rønsen - Norges hospice-mor

Vi omtaler henne som Norges hospice-mor. Den tittelen liker ikke Astrid Rønsen, nestleder i Hospiceforum Norge, selv. Hør hvorfor i denne episoden – som også gir deg innblikk i filosofien bak hospice,...

29 Nov 202024min

Episode 3: Mot alle odds

Om å ta farvel med et barn du har fryktet for livet til i 17 år, og om å finne en vei videre. Natasha Pedersen, som senere skal bli omtalt som barnepalliasjonens mor i Norge, begynner arbeidet med å e...

8 Nov 202023min

Episode 2: Å vente på døden

Andrea gjør legenes prognoser til skamme. Hva skjer når man må leve i en kontinuerlig livskrise i 17 år, og hele livet settes på vent? En tilværelse preget av usikkerhet og ventesorg, og en verkebyll ...

8 Nov 202022min

Episode 1: Ledestjernen

Natt til julaften 1992 klokka 00:31 får verden en ny borger. 3390 gram fordelt på 51 centimeter. Andrea skal hun hete. Jordmor legger barnet på magen til Natasha Pedersen, mens en urolig, vond følelse...

8 Nov 202024min