Alfa-1-mangel: Om livet med hull i lungene og håp

Alfa-1-mangel: Om livet med hull i lungene og håp

Grenseløs urettferdighet! Når håpet om behandling bare finnes i utlandet.

Alfa-1-mangel er en arvelig (genetisk) lungesykdom som gir hulrom i lungene og tung pust, emfysem, infeksjoner, fatigue og leverpåvirkning.

Kari Dakota Aasheim (fra interessegruppen LHL Alfa-1 og Alfa1-Norden) forteller om alfa‑1‑mangel og hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten og hverdagslivet.

Vi snakker om symptomer, leverpåvirkning og behandlingsmuligheter, om forskjellen på behandling i Norge og Danmark, og om pasientforeningers rolle. Videre hvordan tilgangen på medisin former livskvalitet og framtid i Norge – og hva som skjer hvis man må søke behandling i utlandet.

Hør om:

  • Hvordan alfa-1-mangel påvirker lungene og hverdagen, med hull i lungene og åndenød.
  • Hvordan nordiske pasienter vurderer flytting til Danmark for behandling og livskvalitet.
  • Behandlingsutfordringer i Norge og hvorfor beslutningsforum avslår medisiner.

Episoden er laget og finansiert av Alfa1-Norden.

Det här avsnittet är hämtat från ett öppet RSS-flöde och publiceras inte av Podme. Det kan innehålla reklam.

Avsnitt(29)

Kumelkallergi hos barn: Fra utfordringer til mestring

Kumelkallergi hos barn: Fra utfordringer til mestring

Har du eller noen du kjenner barn med kumelkallergi? Kumelkallergi krever mer enn bare tilpasning av kostholdet - det handler om trygghet og tillit. I denne episoden av Helsekanalen snakker helsesykep...

1 Apr 202539min

Å leve med hjertestarter: En personlig historie

Å leve med hjertestarter: En personlig historie

I denne episoden av LHL Helsekanalen treffer vi Målfrid Mikkola fra interessegruppen LHL ICD i samtale med helsefaglig rådgiver og kardiologisk sykepleier Mona Seljevoll Tjordal fra LHL. Målfrid dele...

20 Mars 202526min

Slagpappa: Tre menn ufarliggjør alvorlig sykdom

Slagpappa: Tre menn ufarliggjør alvorlig sykdom

«Vi har et feminisert helsevesen» «Samfunnet er ikke strukturert for å ta seg av slagrammede familier» De er begge menn; den ene har vært pårørende etter at kona ble rammet av hjerneslag under gravidi...

4 Okt 202340min

Slagpappa: Milde slag, store konsekvenser

Slagpappa: Milde slag, store konsekvenser

Hjerneslag kan ha endret livet ditt, men ble definert som «mildt» av legene. Milde hjerneslag, «minor stroke», betyr en lav poengscore på den internasjonale symptomskalaen for slag, National Institute...

2 Sep 202332min

Slagpappa: Hvem skal passe på meg?

Slagpappa: Hvem skal passe på meg?

Hvem skal passe på meg? Er det noen som ser meg? Er det noen som vet hvordan jeg har det? Denne episoden handler om barn som pårørende, og hvordan voksne kan møte barna når mamma eller pappa har hat...

4 Aug 202335min

Livsmestring ved fatigue etter kritisk sykdom (Hilde Magelssen)

Livsmestring ved fatigue etter kritisk sykdom (Hilde Magelssen)

Hilde Magelssen er slagrammet med blodpropp i lillehjernen i januar 2015. Hun forteller om sine erfaringer med fatigue i sin hverdag. Hun forteller om betydningen av å sette mental og sosial helse i f...

1 Aug 202359min

Slagpappa: Sosiale kommunikasjonsvansker etter hjerneslag

Slagpappa: Sosiale kommunikasjonsvansker etter hjerneslag

Glemmer du fort det som er blitt sagt? Snakker du deg bort, eller mister du tråden i samtalen? Sier du noe som er upassende? Dette kan mange slagrammede og pårørende trolig kjenne seg igjen i, men sna...

17 Juni 202329min

Populärt inom Utbildning

historiepodden-se
rss-bara-en-till-om-missbruk-medberoende-2
det-skaver
nu-blir-det-historia
harrisons-dramatiska-historia
roda-vita-rosen
johannes-hansen-podcast
allt-du-velat-veta
rss-viktmedicinpodden
not-fanny-anymore
sektledare
i-vantan-pa-katastrofen
sa-in-i-sjalen
rss-foraldramotet-bring-lagercrantz
rikatillsammans-om-privatekonomi-rikedom-i-livet
rss-basta-livet
rss-max-tant-med-max-villman
sex-pa-riktigt-med-marika-smith
rss-relationsrevolutionen
rss-sjalsligt-avkladd