Hade det kunnat undvikas? - Kaliber granskar barnpsykiatrin del 3

Personal och anhöriga har vittnat om barn som isolerats, spänts fast som straff och som getts tunga mediciner med livsfarliga biverkningar. Vad hade kunnat göras annorlunda?

Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radio Play.

I två program har Kaliber granskat BUP-kliniken i Stockholm. I det första berättade vi om Amanda som upprepade gånger spänts fast på en brits när hon fått svåra ångestattacker. Hennes mamma orkade inte se på, men ibland hann hon inte undan när bältningarna skedde. Det gick så fort.

- Jag vet när jag har varit på avdelningen och de bara rusar in när larmet går. Det bara rusar in människor. Bara det är ju traumatiskt. Vid nåt tillfälle var det väktare som kom. Bara det att se den här väktaren med svarta handskar på mitt barn.

Amanda var 14 år när hon lades in på kliniken första gången. Här vårdas barn som är upp till 18 år, barn som lider av svåra psykiska problem som till exempel självskadebeteende, djupa depressioner, psykoser och borderline.

Personal har berättat att bältesläggningar ibland användes i förebyggande syfte eller till och med som straff - något som inte är tillåtet enligt lagen.

- Det är bältningar i princip dagligen, säger en skötare.

- Oftare och oftare blev det så här, berättar en annan skötare. Det två skötarna i personalen har god insyn i vården tillsammans med en läkare som också vittnar:

- Det eskalerade. Med tvångsåtgärder med bältesläggning med tvångsmedicineringar och Amanda blev bälteslagd ohyggligt många gånger på en kort period. Det spred sig så det var väldigt många andra som också blev bälteslagda. Det bara steg.

- Man har ingen kontroll riktigt, berättar en av skötarna. Det är en ganska fruktansvärd känsla egentligen när man står där och man vet att nu har Amanda egentligen bara ångest. Och vi kan inte hantera det här bättre än att bara lägga henne i bälte. Det är ju inte så att hon har agerat ut och slagit någon. Vid något tillfälle har hon gjort det också och försökt skada sig själv, men inte i alla lägen.

Så många gånger var de här bältningarna omotiverade?

- Ja, i ett slags preventivt syfte. Det är mot reglerna och då står man där och tänker, alltså, fan, blev det här rätt nu? Vad är det jag deltar i?

Kaliber har tagit del av en intern sammanställning över hur många beslut om fastspänning som fattades när det gäller Amanda. Den visar att hon - på bara tre och en halv månad 2014 - satts i bälte 44 gånger.

Per-Olof Björck är klinikens verksamhetschef och har det yttersta ansvaret för vården där.

- Jag kan inte kommentera ett enskilt fall. Bältningar borde man undvika, det har jag sagt. Det låter ju orimligt för vem som helst som lyssnar.

Att använda bälte är tillåtet men bara om personen riskerar att skada sig själv eller andra. Efter programmet har flera hört av sig om sina egna erfarenheter av tvångsvård på BUP-kliniken i Stockholm. En mamma skriver om hur hennes dotter bältades där under en period. De ville ha stopp på bältningarna eftersom de gav dottern högre och starkare ångest. “Det var en spiral rakt ner i helvetet när hon blev inlagd”, säger hon.

En tjej som själv låg inne samtidigt som Amanda skriver så här;

“De säger att jag inte behöver skrika för att bevisa att jag mår dåligt och behöver stöd, men varför säger de då att de inte har tid när jag gråter och ber så fint jag kan? De säger att jag ska säga till innan jag skadar mig och jag säger till hela tiden men det står en tvåa i min journal och inte en trea och därmed försvinner min rättighet till sällskap i den kalla stenbyggnad som de mot min vilja stängt in mig i. Det finns ingenting att göra, jag spenderar dagarna i bältessängen, med byxor dragna som snaror kring halsen och resten av tiden bara stirrandes ut i tomma intet.”

Tvångsåtgärder - som bältesläggning eller avskiljning, alltså isolering av patienter - är tillåtna i Sverige idag och hur man får använda dem är noga reglerat i flera lagar. Det finns ingen hundraprocentigt tillförlitlig statistik men när vården använder tvång så ska det rapporteras in till Socialstyrelsen. Enligt deras statistik gjorde BUP-kliniken i Stockholm förra året 108 bältesläggningar som varade upp till fyra timmar. I hela Sverige registrerades 146. Stockholmskliniken stod alltså för mer än sju av tio rapporterade bältningar inom BUP över hela Sverige förra året.

Vi har tidigare berättat om att det - redan innan Amandas tid på kliniken - slogs larm om att tvångsmedel användes i en alltför stor omfattning och på ett felaktigt sätt där. Personalen gjorde en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg, IVO, som senare riktade allvarlig kritik mot kliniken för att man hade brukat olika tvångsåtgärder på sätt som inte var förenliga med lagen.

Varför har bältningarna fortsatt? Och vad säger ansvariga politiker?

Jessica Ericsson från Liberalerna - alltså det som tidigare hette Folkpartiet - är ordförande i Folkhälso- och Psykiatriberedningen inom Stockholms läns landsting.

- Den beskrivning som ges i programmet är fullständigt oacceptabel och fruktansvärd. Jag blev arg, ledsen, frustrerad. För den beskrivningen av patienterna, den beskrivningen av verksamheten ska inte förekomma, inte under några omständigheter.

Hur kan det få fortsätta?

- Jag hoppas att det inte fortsätter, jag tror att det här handlar om förra året.

Ja, förra året, 2014 - då Amanda spändes fast så många gånger - var ett rekordår på BUP-kliniken i Stockholm. Enligt deras egen statistik över tvångsåtgärder gjordes drygt 100 bältningar det året. Det är fler än det antal som genomfördes under 2011, 2012 och 2013 - tillsammans.

- Jag har ju varit på studiebesök på BUP-kliniken alldeles nyligen, berättar Jessica Ericsson. För att skapa min egen bild och den bild som jag fått är att man jobbar väldigt aktivt med komma till rätta med de problem som finns. Och att det har skett ganska stora förändringar bara under året. Tvångsåtgärderna har minskat ordentligt och framför allt sedan maj ser vi en ordentlig nedgång.

Men även om antalet bältningar på BUP-kliniken i Stockholm har minskat de senaste månaderna så kommer 2015 att bli ett nytt rekordår för redan i september hade man gjort fler bältningar än man gjorde under rekordåret 2014.

- Jag tror att det är många i den här historien som önskar att de hade gjort vissa saker annorlunda, säger Jessica Ericsson.

Enligt Stockholms läns landstings egen statistik så hade man redan i september i år fattat beslut om fastspänning vid 116 tillfällen. Det är alltså fler än under hela 2014.

- Det har varit rörigt på kliniken, säger Jessica Ericsson. Man har haft en personalomsättning, det har varit otydliga roller. Man har inte fått ordning på det. Från och med i år har man börjat jobba klart mer aktivt.

- Jag tänker att vi kommer att behöva följa upp det här jäkligt noga, rent ut sagt, på många olika sätt. Det gjordes en fördjupad utredning här från Hälso- och sjukvårdsnämnden i Hälso- och sjukvårdsförvaltningen som presenterades i slutet av augusti. Den visar att man kommit ganska långt.

Men det är inte bara BUP-kliniken i Stockholm som fått kritik för att man använder tvångsåtgärder mot barn och unga inom den slutna psykiatriska vården. I februari i år slog FN:s Barnrättskommitté ned hårt mot hur isolering och bältningar används i Sverige.

Barnombudsmannen Fredrik Malmberg ser allvarligt på kritiken från FN.

- Internationellt kallas bälte för The Swedish Belt. Jag vet inte om det finns någon koppling till att man använder det här mer än på andra håll, det vet jag faktiskt inte. Jag kan bara notera att jag inte har sett så stark kritik från Barnrättskommittén när det gäller den typen av tvångsåtgärder när jag tittat i andra länders rapporter.

BO har också kartlagt barns erfarenheter av tvångsvård. I samtal med barnen så har han tagit del av många berättelser som liknar Amandas.

- Jag mötte barn som var med om ungefär den mängden bältningar. Jag tycker att bältningar - som Barnrättskommittén är inne på - är väldig problematiskt mot barn och unga över huvud taget. Att i en akut situation inledningsvis hamna i en sån tvångsåtgärd, det är ju illa nog, men om det är något som upprepas gång på gång, då är det ett misslyckande, helt klart. Det som jag har mött, av de barn som jag har pratat med, så blir ju inte vården det som inger hopp om att man ska bli bättre. Det bryter ner det hoppet. Att det blir en miljö som bara präglas av tvång och brist på tillit. Så det blir väldigt problematiskt. Man når inte fram till barnet med det stöd och behandling som barnet behöver.

Många menar att tvångsåtgärder - såsom bältningar - kan undvikas i de allra flesta fall. På Sveriges kommuner och landsting, SKL har man till exempel tagit fram flera alternativa metoder. I projektet “Bättre vård - mindre tvång”, som pågick mellan 2010 och 2014, lärde man ut de här metoderna till personal på olika avdelningar och kliniker. Ing-Marie Wieselgren är nationell psykiatrisamordnare och projektledare på SKL.

- Målsättningen, det finns bara ett mål som det kan vara och det är att minska behovet av tvångsåtgärder.

En förutsättning för att nå det målet är att göra patienterna mer delaktiga.

- Tillsammans med patienterna gjorde man snyggt på avdelningarna, berättar Ing-Marie Wieselgren. Man bytte möbler och målade. Man gjorde tydliga dagsscheman. Man frågade patienten vad är det som är jobbigt. Ja, det är att vänta. Okej, vi talar om när olika saker ska hända. Vi ser till att du får bestämda tider till läkarsamtal.

Men i de här akuta situationerna då, för nu pratar du om att måla väggar och ha fina möbler, men just i de här akuta situationerna vad finns det där för metoder som man kan tillämpa när man ska försöka gå en annan väga än att till exempel bälta en patient?

- Framförallt är det att vara tidigare, att se innan. Att tillsammans lära känna när det är en uppladdning på gång. Eller när blir en person rädd. Och vad kan vi göra i stället. Och att när du väl måste ta till det, att det då upplevs så bra som det bara går av dem som är med om det.

“Bättre vård - mindre tvång” riktade sig främst till vuxenpsykiatrin. Nu har SKL startat ett nytt liknande projekt där metoderna ska läras ut till personal inom barn- och ungdomspsykiatrin. Men det finns redan exempel på hur andra kliniker minskat antalet tvångsåtgärder. På BUP i Halland har man utvecklat en egen metod. Håkan Jarbin är chefsöverläkare på BUP i Halland och sitter även i Svenska Föreningen för Barn- och Ungdomspsykiatris styrelse.

- Vi har ju bälte i Halland, men det var flera år sedan någon låg i det nu… Nu säger fel…. tror inte att det har varit någon på tre år, men det är jag inte säker på.

I Halland har de i stor utsträckning lyckats undvika att spänna fast unga i bältessäng.

- Men det är ändå en trygghet att det finns möjligheten att göra det, att ha möjligheten men inte använda den utan jobba på relation istället, säger Håkan Jarbin. Man måste skapa en allians snarare än att hindra dem totalt från att skada sig själva. Så vi låter dem skada sig till viss del utan att ingripa med våld och kraft utan försöker ha en dialog och få igång ett annat sätt att hantera det på. De får dunka sig tills det blir blåmärken, de får rispa sig tills det kommer lite blod, vi stoppar inte det. Och stoppar man det direkt så är risken att det blir en upptrappning och ständiga bältesläggningar och då förstärker man det beteendet och det är det beteendet som allting snurrar kring och då har man målat in sig i ett hörn. Och när de börjar de skada sig så försöker vi bortse från det och locka dem till annat.

På BUP i Halland har man försökt få patienterna att fundera över vad de vill göra med sina liv, att se framåt, att vara fysiskt aktiv, spela pingis, gå en promenad och ha ett fullt dagsschema.

- Och är det så att de försöker skada sig lite till så lägger man en kudde emellan men man går inte i clinch i dem, säger Håkan Jarbin. Det kan ju synas lite tufft att låta någon skada sig men det är så viktigt att det är personen själv som börjar ta vård om sig själv och att man inte får fysiskt bråk kring samarbetet. I första skedet. Man ska inte säga att bälte inte behövs för det gör det, men om man kan ha bälte utan att använda sig av det, då är det det bästa. Det kräver väldigt mycket personal och en väldig förmåga och sinnesnärvaro från personalen att vara med i detta och hitta utvägarna. Och ta risker som det innebär, för det måste man göra. Men då måste man också ha koll på läget och kunna samarbeta. Så det är en jättesvår och jättebesvärlig vård.

Både chefsöverläkaren för BUP i Halland, Håkan Jarbin och Ing-Marie Wieselgren på Sveriges Kommuner och Landsting, säger alltså att det finns metoder att ta till som kan minska tvångsåtgärderna inom den slutna barn- och ungdomspsykiatrin.

När vi i första programmet i vår serie berättade om Amanda - den flicka som upprepade gånger spänts fast i en bältessäng på BUP-kliniken i Stockholm - så fick vi mejl från Norge. I det berättade en psykiater att när de jobbat med självskadepatienter där, då upptäckte de att ju fler tvångsåtgärder man genomför, desto mer ökar man patientens självskadebeteende.

Vi ringer till Norge och Bodø där Juwamer Mavlud arbetar som psykiater på Nordlandssykehuset i Nord-Norge. Han svensk psykiater och när han kom till Norge 1997 reagerade han på hur man behandlade unga med självskadebeteende.

- Självskadebeteende blev behandlat nästan som en allvarlig sjukdom. De blev underlagt tvång och tvångsmedicinering och så vidare och så vidare. Jag vill kalla det för desperationsbehandlingsupplägg helt enkelt.

Juwamer menar att tvångsåtgärder gör att patienterna riskerar att hamna i ett kroniskt självskadebeteende och påbörjade därför ett förändringsarbete.

- Tvång var förbjudet, totalt förbjudet, tvång skulle icke förekomma över huvud taget.

Nu arbetar de utifrån huvudtanken att självskadebeteendet inte ska betraktas som en psykisk sjukdom utan som en beteendestörning som patienten själv får ta ansvar för.

- Men självaste skadebeteendet är ett symptom som vi kallar för kommunikativt värde, dvs att du kommunicerar med omvärlden för att du inte kan ge uttryck för det som plågar dig. Nyckeln är att man ger ansvar tillbaka till patienten, men det ska inte ske över en natt.

I Bodø arbetar de efter principen att patienterna i möjligaste mån ska leva sina liv hemma och inte alls läggas in.

- Håll dem borta från avdelningarna så mycket som möjligt för att undvika kronofisering och institutionalisering, säger Juwamer Mavlud.

För att undvika att patienterna hamnar i ett kroniskt självskadebeteende, så får de fortsätta att leva i sin vanliga vardag, men med tillgång till en samtalskontakt. Men på Nordlandssykehuset har de också vad som kallas brukarstyrda platser. Om en patient börjar må riktigt dåligt, då kan han eller hon ringa till sjukhuset och be om att få komma in direkt - utan att behöva gå via sin husläkare eller en akutmottagning.

De lägger i princip in sig själva.

- De ingår ett kontrakt, du kommer in och när du kommer in så är det så att det bli max 4-5 dygn eller kortare, oftast är det väl 2 dygn, berättar Juwamer Mavlud. Det är individuella kontrakt man skriver. Om det är självskador så är det förbjudet att skada dig. Om det är folk som har missbruksproblem, då är det förbjudet att missbruka på avdelningen. Och man skriver individuella kontrakt med de enskilda patienterna som får erbjudande om att komma dit. Alltså, det införde jag, självskadeförbud. Du är välkommen hit men det ingår att icke skada sig själv. Om det sker, även om det så är mitt på natten, så blir du utskriven. Då får du vara på hotell. Tro’t eller ej blev det ingen självskadning mer.

Under arbetet med Kalibers serie om den slutna barn- och ungdomspsykiatrin i Sverige så har vi mött flera experter som har strategier för hur man kan undvika situationer liknande den som uppstått på BUP-kliniken i Stockholm.

Inom BUP i Halland, som vi hörde om, stoppar man inte direkt unga med skadebeteende från att göra sig själva illa, i Norge har man tvärtom infört nolltollerans.

För Åsa Nilsonne som är professor i medicinsk psykologi - och har jobbat med unga kvinnor med gravt självskadebeteende - är lösningen terapi.

- Det är ju någon slags desperat sista lösning när en patient inte kan styra sitt beteende alls. Och då måste man ju arbeta, för det första med att förebygga så att folk inte ska hamna i en så extrem känslomässig situation. Och för det andra med att hitta andra sätt att hantera den extrema känslan när den väl uppstår.

Hur förebygger man sådant?

- Man försöker förstå vad är det för situationer som är särskilt sårbara eller särskilt svåra för den här människan att hantera. När är det hennes ångest väcks. Om situation är, till exempel, att hon blir väldigt rädd, då får man dels försöka lära henne egna strategier för att lugna ner henne, dels lära henne att använda personalen i förebyggande syfte. Att säga att nu är jag på väg att bli så här rädd, nu behöver jag känna mig trygg, jag behöver att någon sitter och pratar med mig, något som gör att känslan går ned. Alla känslor kan ju när som helst gå i riktning mot att de blir mer starka eller mindre starka och då måste man lära sig vad som kan dämpa känslan för den här personen. För den som blir patient och har den här typen av svårigheter med sina känslor, hon klarar inte att göra det här själv, då hade de inte varit patient. Hon behöver inte bli tillsagd att ”Lugna ner dig!”, därför att problemet är att hon inte vet hur man gör för att lugna ner sig när det blir så här besvärligt.

Åsa Nilsonne är självkritisk till hur man inom vården ibland ser på psykiskt sjuka människor som inte kan styra sitt beteende.

- Av någon anledning blir vi inom vården väldigt provocerade av detta. Vi blir inte provocerade när någon får ett epileptiskt anfall, för det förstår vi att personen inte kan rå för. Men vi blir provocerade när någon får ett vredesutbrott eller en panikattack därför att vi tycker att folk borde kunna skärpa sig eller borde förstå att så gör man inte. Då blir det inte sällan konflikter. Det blir inte sällan en slags maktkamp och då kan bältet komma in som ett led i den maktkampen, att man har det maktmedlet att lägga någon i bälte när man inte lyckas lösa problemet på annat sätt.

Vi lämnar vår granskning om bältning och självskadebeteende. I vårt andra program visade vi hur användningen av antipsykotiska läkemedel - såsom neuroleptika - har ökat mycket inom BUP och att det saknas kontroll över de allvarliga biverkningar som kan uppstå - framförallt hos barn. Förra veckan berättade vi om Claudio som höll på att mista livet när han vårdades på BUP-kliniken i Stockholm. Han var 15 år när han blev sjuk. Så här berättade hans föräldrar om mötet vården.

- När han kom dit, den här läkaren, jag kommer aldrig att glömma henne, började proppa honom med mediciner.

Vad sa läkaren då till er om de här medicinerna?

- Läkaren sa att det här var det bästa. Hon visste vad hon höll på med. Hon hade mycket erfarenhet. Hon kunde allting, säger Claudios mamma Angela.

- Vi trodde på medicinerna. Vi trodde de skulle hjälpa, berättar Claudios pappa som också heter Claudio.

Vi kunde läsa i journalen att Claudio behandlades med fyra olika neuroleptika. När vi låtit experter titta i Claudios journal så menar de att han fått onödigt många mediciner samtidigt. Mediciner som riskerar att ge mycket svåra biverkningar. Dessutom kunde vi konstatera att sättet som Claudio medicinerades på stred både mot Socialstyrelsens och BUP:e egna farmakologiska riktlinjer. För Claudio ledde biverkningarna att han till slut kollapsade.

- Och när vi kommer tillbaka till avdelningen, vi ser att Claudio kan inte gå, berättar hans mamma. Hans hand hade dragit upp sig så här. Och benen också. Och han dreglade. Halva sidan var förlamad.

Claudio blev väldigt sjuk av medicinerna och familjen har anmält händelsen till Inspektionen för vård och omsorg.

- Till sist, vi trodde att Claudio kommer att dö här. Ja, det trodde vi, berättar föräldrarna.

Enligt chefsläkaren Sten Jacobson som sitter i psykiatriledningen för Stockholms sjukvårdsområde - och som ansvarar för vården på BUP-kliniken - bör läkarna vara mycket restriktiva med neuroleptika.

- Det är oerhört viktigt.

Varför då?

- För att neuroleptika har biverkningar.

Sten Jacobson anser att det är ytterst väsentligt att läkarna på kliniken följer de riktlinjer som finns. Om de frångår dem måste läkarna kunna motivera sina beslut. Han säger att psykiatriledningen nu kommer att granska Claudios fall - och även hur läkare på kliniken förhåller sig till riktlinjerna.

- Självklart måste vi granska det. Jag anser att det är allvarligt.

Jessica Ericsson, ordförande i Folkhälso- och Psykiatriberedningen i Stockholms läns landsting reagerar starkt på Kalibers uppgifter om Claudios vård.

- Med anledning av programmet i måndags om en kille som hade fått väldigt tung medicinering på ett sätt som lät - det lät förskräckligt, helt enkelt - så har jag pratat med förvaltningen igår om att vi behöver ha en medicinsk revision här där man går igenom journalerna, för att se att man faktiskt kikar över hur ser det ut. Använder man rätt mediciner vid rätt tillfälle? Hur sker uppföljningen? För det som beskrevs kring den killen, sånt ska inte förkomma. Och det är väl jättebra att han har gjort en IVO-anmälan.

Stockholms läns landsting ska nu alltså se över sina rutiner. Chefsläkaren i psykiatriledningen, Sten Jacobson, säger att han välkomnar Kalibers granskning.

- Min bestämda uppfattning är att det har blivit betydligt bättre på kliniken, men det återstår fortfarande mycket arbete.

Personalen slog larm 2013, man skulle komma till rätta, men så har man ändå inte gjort det. Personalen vittnar fortfarande om att de här avskiljningarna på RIA-avdelningen sker på ett otillåtet sätt. Personal vittnar om att man ibland bältar i förebyggande syfte. Hur kan det bli så, när man har fått den här kritiken och ska förbättra sig, men så blir det inte bättre?

- Jag anser att det har skett en förbättring, men det finns fortfarande en hel del saker att åtgärda. Och de här Kaliberprogrammen nu, innebär ju att ja, vi har ju alldeles tydligt som ledning, vi måste ju skärpa vår interna granskning, så att vi verkligen är säkra på att förbättringarna faktiskt har skett.

Hur ska ni säkerställa, från ledningens sida nu då, att det kommer att bli bättre och mer patientsäkert för de barn och unga som är intagna på kliniken?

- Vi gör en genomgripande intern revision av både styrdokumenten men också hur de tillämpas i praktiken.

Sten Jacobson är självkritisk också när det gäller Amanda - hon som isolerades i över tre veckor och blev fastspänd i en bältessäng 44 gånger under tre och en halv månad.

- Det kan jag hålla med om att där verkar det som att vi har brustit då.

Reportrar: Helene Almqvist och Mikael Funke

Research: Emilia Mellberg

Producent: Andreas Lindahl

Kontakt: kaliber@sverigesradio.se