Fra (nesten organløs!) pasient til pårørende: Rebekka Elinds kamp for livet, identiteten og sin egen frihet til å få leve slik hun vil

I denne episoden av Helsekrigerne møter jeg Rebekka Elind – eiendomsforvalter, foredragsholder, podkastvert og yogalærer, som lever med den svært sjeldne genetiske diagnosen Von Hippel-Lindau syndrom (VHL), som forårsaker at det vokser frem både godartede og ondartede svulster og cyster i ulike deler av kroppen, blant annet i hjernen, øynene, ryggraden, nyrene og binyrene.

Gjennom livet har hun vært gjennom flere omfattende operasjoner, mistet flere viktige organer og utviklet diabetes etter at bl.a bukspyttkjertelen måtte fjernes.

Men Rebekka har tatt et valg: Hun nekter å la sykdommen bli identiteten hennes.

Vi snakker om hvordan man tar eierskap til livet når kroppen stadig kommer med nye utfordringer. Om å nekte å bli redusert til en diagnose. Om å bygge et meningsfullt liv selv når fremtiden ofte føles usikker.

Vi snakker også om den delen av sykdom som sjelden vises på utsiden: Hvordan det føles når mennesker man trodde skulle bli værende, trekker seg unna. Hvordan sykdom kan endre vennskap, relasjoner og følelsen av tilhørighet.

Og hvordan man finner tilbake til seg selv når mye av det man tidligere identifiserte seg med blir tatt fra en.

Vi snakker også om kjærlighet og det å stå fram som den man er. I Pride-måneden deler Rebekka erfaringer fra det å stå ut av skapet, og om hvorfor det å eie sin egen historie kan være noe av det mest frigjørende vi gjør.

Samtidig løfter vi blikket mot et større spørsmål:

Hvem får tilgang til livreddende behandling – og hvem gjør ikke?

Rebekka forteller om medisinen som har gitt henne håp og bedre helse, en behandling som koster rundt 250.000 kroner i måneden, som hun har vært heldig nok til å få dekket gjennom støtteordninger og legemiddelselskap. Vi snakker om takknemligheten for dét, men også om urettferdigheten mange pasienter opplever når medisiner finnes – men ikke blir gjort tilgjengelige for alle som trenger dem.

Og for første gang i livet står Rebekka også på den andre siden av sykesengen.

Fra å være den som alltid har vært pasienten, har hun nå også blitt en pårørende…

Håper du liker ukens episode, og har du kommentarer og innspill er du hjertelig velkommen til å sende de på Instagram til @magmaloumarthe eller på mail: marthe@magmalou.com

See omnystudio.com/listener for privacy information.