NF, forskning og håp for fremtiden med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl

NF, forskning og håp for fremtiden med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl

I denne episoden av Å leve med nevrofibromatose møter vi Marte Haug og Hilde Margrete Dahl til en samtale om forskning, behandling og fremtidige muligheter ved NF1, NF2 og schwannomatose.


Vi snakker om genetikk, nye medisiner, MEK-hemmere, Koselugo, pleksiforme nevrofibromer, kliniske studier, gentesting, registre og hvorfor internasjonalt samarbeid er viktig for sjeldne diagnoser.

Episoden handler også om dagens behandling, og hvorfor tilrettelegging, kirurgi, fysioterapi, skole, arbeidsliv og god oppfølging fortsatt er avgjørende for mange som lever med NF. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Det här avsnittet är hämtat från ett öppet RSS-flöde och publiceras inte av Podme. Det kan innehålla reklam.

Avsnitt(8)

Rettigheter, NAV og NF med Cecilie Moe og Katrine Takvam

Rettigheter, NAV og NF med Cecilie Moe og Katrine Takvam

I denne episoden møter vi Cecilie Moe, sosionom ved Frambu, og Katrine Takvam, som selv lever med NF1.Samtalen handler om rettigheter, NAV, kommune, støtteordninger og tilrettelegging når man lever me...

6 Aug 38min

Pårørende, sorg og NF1 med Kristin Steen

Pårørende, sorg og NF1 med Kristin Steen

I denne episoden møter vi Kristin Steen, mamma til Solveig, som levde med alvorlig NF1.Kristin forteller om å være pårørende til et alvorlig sykt barn, om å ikke bli tatt på alvor, om skyldfølelse, sk...

6 Aug 49min

Seksualitet, samliv og NF med Live Mehlum

Seksualitet, samliv og NF med Live Mehlum

I denne episoden møter vi Live Mehlum, sosiolog og sexologisk rådgiver, til en samtale om seksualitet, samliv, kropp og intimitet.Hvordan påvirkes dating, parforhold og seksualliv når man lever med ne...

6 Aug 35min

Arbeidsliv, voksenliv og NF1 med Ellen Therese Nilsen

Arbeidsliv, voksenliv og NF1 med Ellen Therese Nilsen

I denne episoden møter vi Ellen Therese Nilsen, styremedlem og sekretær i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om skole, skoliose, smerter, mobbing, arbeidsliv, NAV...

6 Aug 35min

Ung med nevrofibromatose: skole, arbeid og mestring med Pernille Kramås

Ung med nevrofibromatose: skole, arbeid og mestring med Pernille Kramås

I denne episoden møter vi Pernille Kramås, ungdomsleder i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om det å være barn, ungdom og ung voksen med en sjelden diagnose.Pern...

29 Juni 25min

Når livet gir flere diagnoser: NF1 og mestring med Ove Vestheim

Når livet gir flere diagnoser: NF1 og mestring med Ove Vestheim

I denne episoden møter vi Ove Vestheim, leder i Norsk forening for nevrofibromatose. Han lever selv med NF1, og deler en sterk historie om psykisk helse, sorg, utenforskap, mestring og håp.Ove fortell...

28 Juni 45min

Hva er NF1, NF2 og schwannomatose? Med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl

Hva er NF1, NF2 og schwannomatose? Med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl

Hva er NF1, NF2 og schwannomatose — og hva skiller diagnosene fra hverandre?I denne episoden møter vi overlege Marte Haug og overlege Hilde Margrete Dahl, som forklarer årsaker, symptomer, arvelighet,...

28 Juni 44min

Populärt inom Utbildning

historiepodden-se
rss-bara-en-till-om-missbruk-medberoende-2
det-skaver
harrisons-dramatiska-historia
nu-blir-det-historia
roda-vita-rosen
allt-du-velat-veta
johannes-hansen-podcast
not-fanny-anymore
rss-viktmedicinpodden
sa-in-i-sjalen
rss-max-tant-med-max-villman
i-vantan-pa-katastrofen
rikatillsammans-om-privatekonomi-rikedom-i-livet
rss-autismandan
sektledare
rss-basta-livet
psykologsnack
rss-traningsklubben
sex-pa-riktigt-med-marika-smith