Hva er Klippel-Trenaunays syndrom?
Frambupodcasten11 Dec 2018

Hva er Klippel-Trenaunays syndrom?

Astrid forteller i dette podkastintervjuet om hvordan det er å leve med Klippel-Trenaunays syndrom. Hun har blant annet en fot som er større enn den andre foten og snakker om utfordringer med å finne sko. Astrid opplever å ha et helt vanlig aktivt liv som innebærer oppfølging av tre barn og 100% jobb, men hun har også opplevd noen av symptomene ved diagnosen som blodpropp og hudinfeksjoner. Klippel-Trenaunays syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Klippel-Trenaunays syndrom kjennetegnes blant annet av medfødte karmisdannelser i vener, lymfe og kapillærer. Et ben eller en arm kan bli tykkere og lengre enn den andre. Noen får også større eller sammenvokste tær eller fingre. Hudforandringer og infeksjoner, årebrokk og økt risiko for blodpropp er vanlig. Symptomer ved syndromet kan variere mye fra person til person. Noen merker lite til symptomer mens det for andre kan forårsake omfattende funksjonsnedsettelser. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal. Kurskoordinator og sykepleier Kari Stenslie på Frambu intervjuer Astrid og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals på Frambu innleder og gir en kort medisinsk oversikt over syndromet. Klippel-Trenaunays syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Klippel-Trenaunays syndrom kjennetegnes blant annet av medfødte karmisdannelser i vener, lymfe og kapillærer. Et ben eller en arm kan bli tykkere og lengre enn den andre. Noen får også større eller sammenvokste tær eller fingre. Hudforandringer og infeksjoner, årebrokk og økt risiko for blodpropp er vanlig. Symptomer ved syndromet kan variere mye fra person til person. Noen merker lite til symptomer mens det for andre kan forårsake omfattende funksjonsnedsettelser. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal. Kurskoordinator og sykepleier Kari Stenslie på Frambu intervjuer Astrid og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals på Frambu innleder og gir en kort medisinsk oversikt over syndromet. Les mer på www.frambu.no

Avsnitt(26)

47XYY syndrom

47XYY syndrom

Frambupodkasten, episode 11

3 Jan 202433min

Gode løsninger i eget hjem for Caroline som har Prader-Willis syndrom

Gode løsninger i eget hjem for Caroline som har Prader-Willis syndrom

Caroline er en voksen dame som har Prader-Willis syndrom. Dette er en genetisk diagnose hvor kroppens sult- og metthetsregulering er påvirket og tilstanden medfører økt sannsynlighet for overspising. ...

12 Sep 201923min

Å leve i et parforhold med en sjelden diagnose og funksjonsnedsettelse

Å leve i et parforhold med en sjelden diagnose og funksjonsnedsettelse

Gabriel har diagnosen Duchennes muskeldystrofi som er en alvorlig og fremadskridende muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen skyldes en feil i muskelcellene, som fører til at gradvis tap...

24 Apr 201918min

Hva betyr genteknologi for deg som jobber med sjeldne diagnoser?

Hva betyr genteknologi for deg som jobber med sjeldne diagnoser?

Genteknologien er i rivende utvikling. Hva betyr det for deg som jobber med sjeldne diagnoser? For mange er genetikk et fremmed og vanskelig tema, men for de som får en sjelden og arvelig diagnose ko...

6 Mars 201926min

Sjeldne dobbelt-pårørende.

Sjeldne dobbelt-pårørende.

Podkast – sjeldne dobbelt-pårørende. I denne podkasten får vi høre en samtale mellom forfatter Torill Knutsen Øy og ergoterapeut Solvor S. Skaar. Seniorrådgiver Lise Beate Hoxmark kommer også med kom...

19 Feb 201910min

Foreldrereaksjoner: Unge voksne med en sjelden diagnose som flytter hjemmefra. Del 2.

Foreldrereaksjoner: Unge voksne med en sjelden diagnose som flytter hjemmefra. Del 2.

Nå kan du høre del 2 av podcastepisoden «Foreldrereaksjoner: Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra». Hvordan har det gått seks måneder senere? I den første episoden intervjuet psyko...

28 Nov 201823min

Foreldre på vakt - Hva kan vi gjøre for å sove bedre?

Foreldre på vakt - Hva kan vi gjøre for å sove bedre?

Er det noe foreldre med barn som sover lite er opptatt av, så er det søvn og søvnunderskudd. Kjente ting som kan forstyrre søvnen er barn som ikke sover, bekymringer, døgnrytmeforstyrrelser, lys, blåt...

14 Maj 201815min

Populärt inom Utbildning

rss-bara-en-till-om-missbruk-medberoende-2
historiepodden-se
det-skaver
alska-oss
harrisons-dramatiska-historia
nu-blir-det-historia
not-fanny-anymore
rss-foraldramotet-bring-lagercrantz
roda-vita-rosen
johannes-hansen-podcast
rss-viktmedicinpodden
sektledare
sa-in-i-sjalen
i-vantan-pa-katastrofen
rss-max-tant-med-max-villman
rss-sjalsligt-avkladd
rib-podcast
rikatillsammans-om-privatekonomi-rikedom-i-livet
allt-du-velat-veta
rss-relationsrevolutionen