Sjeldenpraten28 Helmi 2024

#10 Status for sjeldenfeltet - på vei mot et likeverdig tilbud?

I podcastens aller første episode i 2021, spurte vi hvilke forventninger gjestene hadde til sjeldenfeltet og den ventede nasjonale strategien for sjeldne diagnoser? Tre år senere gjør vi opp status, og spør om strategien har ført oss noe videre?

Sjeldendagen 2024: Status for sjeldenfeltet - på vei mot et likeverdig tilbud?

Du får høre mer om:

Hva betyr Sjeldendagen for Rebecca og Simen, og hva gleder de seg mest til?
Hvordan kan vi skape et likeverdig behandlingstilbud for pasienter med sjeldne sykdommer?
Hvordan vurderer gjestene rapporten«Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander»; som nylig ble overlevert fra Helse Sør-Øst til Helse- og omsorgsdepartementet?
Hvordan Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har bidratt til å samle sjeldenfeltet.
Hvorfor faglige nettverk og internasjonalt samarbeid er spesielt viktig for sjeldne diagnoser.
Hvorfor Rebecca mener det er «ekstremsport» å snakke om sjeldenområdet!

Fast programleder er Erik Wold, og med seg i studio har han spesialrådgiver Rebecca Tvedt Skarberg fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og Simen Stokke, leder for fagavdelingen ved sjeldensenteret Frambu.

C-ANPROM/NO/RDG/0048 02/24

C-ANPROM/NO/RDG/0047 02/24

Tämä jakso on lisätty Podme-palveluun avoimen RSS-syötteen kautta eikä se ole Podmen omaa tuotantoa. Siksi jakso saattaa sisältää mainontaa.

Jaksot(11)

#11 Hvordan skal helsetjenesten ivareta deg, når du er ung, sårbar og sjelden?

Erik Wold er fast programleder i Sjeldenpraten, og med seg i studio har han: Una Stenberg, sosionom og forsker innen helsekompetanse og mestring ved Stiftelsen Frambu. Liv-Grethe K. Rajka, spesialrådg...

1 Huhti 202533min

#9 Samvalg - fra ord til handling

Pasienters kunnskap og ekspertise om egen helse bør anerkjennes som en ressurs. Samvalg kan sikre at pasienter og deres pårørende får større kontroll og eierskap over beslutninger som angår deres egen...

14 Elo 202331min

#8 Når det mest dyrebare man har blir syk - en sjeldent god samtale

Hør den gripende historien om hvorfor Geir Lippestad har dedikert store deler av sitt liv til frivillig arbeid for de med sjeldne diagnoser. Dette er en rørende episode om det å miste et barn og det å...

24 Helmi 202343min

#7 Synlighet bryter tabuer - sjeldne betraktninger

Det finnes mer enn 6000 ulike sjeldne diagnoser. I anledning Sjeldendagen 2022 møter du tre eksepsjonelle gjester, som deler sine betraktninger på livet med sjeldenhet. Hvordan kan hver og en av oss, ...

25 Helmi 202240min

#6 Sjeldenregisteret - en kilde til fremgang på sjeldenområdet

Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre?I denne episoden møter du Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjen...

18 Elo 202136min

#5 Sjelden - men ikke alene. Sammen er vi sterkere.

Hvordan kan man finne samhold og kunnskap når man har en sjelden diagnose?Pasienter og pårørende kan ha stor nytte og glede av å komme i kontakt med andre som har sjeldne diagnoser, og møter samme typ...

9 Heinä 202133min

#4 Å få en sjelden diagnose som voksen

Mange med sjeldne sykdommer kan gå i flere år med symptomer, uten at noen klarer å finne svar på hva som er galt. Det kan oppleves som en lettelse å endelig få fastslått en diagnose, selv om denne før...

14 Touko 202135min