AMC: Morsrollen i møte med helsevesenet
Å bli forelder innebærer usikkerhet for de fleste. For Lena, som lever med den sjeldne diagnosen AMC, ble tvilen forsterket av møter med et helsevesen som stilte spørsmål ved om hun i det hele tatt bu...
19 Aug 30min
Øsofagusatresi - Født med delt spiserør
Hvert år fødes det rundt 12–15 barn i Norge med øsofagusatresi, en sjelden diagnose der spiserøret er delt i to. Tilstanden oppdages som regel rett etter fødsel og krever rask kirurgi. Men livet etter...
17 Jun 27min
Hvordan kan helsevesenet møte voksne med dysmeli?
I denne episoden snakker overlege Dela Daub ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser med Sebastian Tjørstad (41) om hvordan helsevesenet best kan møte voksne mennesker med dysmeli. Tjørstad har selv...
26 Feb 26min
Når et friskt barn blir alvorlig sykt - Dravets syndrom
I denne episoden møter vi Marit Bjørnvold, overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi, og Anne, mamma til Finn som har Dravets syndrom. Sammen gir de innsikt i hvordan denne sjeldne epilepsisykdommen ...
9 Feb 31min
Hvordan startet og utviklet sjeldenfeltet i Norge seg?
I den nyeste episoden av Sjeldenpodden snakker Kari Hagen fra Frambu med Lisbeth Myhre og Arvid Heiberg om hvordan sjeldenfeltet i Norge startet og utviklet seg.Myhre og Heiberg har vært sentrale pers...
18 Des 20251h 6min
Et valg for livet – ketogen diett som medisin
Mathias fikk sitt første epileptiske anfall i fireårsalderen. Tross forsøk med ulike medisiner økte anfallene gjennom barneårene. I denne episoden av Sjeldenpodden forteller Mathias og hans mor om et ...
12 Des 202528min
Bardet-Biedl syndrom, fra diagnose til hverdag
Hvordan er det å leve med Bardet-Biedl syndrom (BBS) - en sjelden, arvelig tilstand som gir øyesykdommen retinitis pigmentosa og ofte andre utfordringer? I denne episoden av Sjeldenpodden gir Cecilie ...
8 Des 202519min
