Följ höjdhoppsstjärnans ansatssteg för att bemästra mg-diagnosen

Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis.

Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit gymverksamhet i Visby på Gotland. Livet fungerade normalt bra, ändå tills en dag, då en bekant frågade om hon drabbats av den neurologiska sjukdomen borrelia, eftersom hennes ena ögonlock hängde ner liksom läppen. Borrelia kan man få av en smittad fästing och sjukdomen ger märkliga symtom. Hon hittade en spegel och konstaterade ansiktsförändringen. Samma kväll kunde hon inte bita av kvällsknäckemackan, eftersom hennes käkar inte gick att kontrollera som vanligt. Då blev hon rädd.

Neurologen kände inte till mg-diagnosen

Hon uppsökte en neurolog som först också trodde det var borrelia, men Ann-Ewa undrade om det inte var myastenia gravis, som hon läst på lite om innan läkarbesöket.
"Vad är det för diagnos?" frågade neurologen till hennes förvåning.
Men Ann-Ewa stod på sig att hon måste få genomgå tester på blod och med nervimpulser för att fastställa diagnos. Hon fick remiss till Karolinska sjukhuset där de opererade bort hennes organ thymus, brässen, som sitter högt upp i mitten av bröstkorgen. En historiskt sett normal procedur för de flesta med denna diagnos. Thymus behövs när vi är barn men med stigande ålder har den allt mindre betydelse.
I hennes borttagna bräss visade det sig också att en tumör hade börjat växa men den konstaterades ofarlig. Thymus är ett organ i immunsystemet. Den är en körtel med viktiga funktioner under utvecklingen av immunförsvaret tidigt i människans liv. Efter puberteten tillbakabildas organet, och körteln är avsevärt mindre hos vuxna.

De senaste 15 åren har varit en berg och dalbana, med olika akuta symtomfaser och behandlingar. Men sedan hon för åtta år sedan började få behandling med den omdiskuterade läkemedelssubstansen rituximab, har situationen stabiliserat sig och hon känner sig till mycket återställd i sin hälsa.
-Jag känner mig i princip normalt återställd och kan återuppta gamla intressen igen, säger Ann-Ewa Karlsson.
Rituximab ges inom hennes läkares fria förskrivningsrätt, eftersom det egentligen inte är ett läkemedel godkänt mot just myastenia gravis, utan godkänt mot vissa blodcancersjukdomar och reumatiska sjukdomar.

Neuro samlar någorlunda regelbundet intresserade medlemmar till gemenskapsdagar med fortbildning i specifika neurologiska diagnoser. En grupp, med diagnosen myastenia gravis, mg har ett särskilt driv i sitt erfarenhetsutbyte. Nu senast möttes de till några lägerdagar i Sigtuna, där de fick möta en av de ledande neurologläkarna i fråga om just denna diagnos.
Olaf Önnerfors är medlem i Neuro men sedan många år bosatt i Luxemburg och jobbar med översättningsarbete i Sveriges EU-arbete.
Olaf har fått diagnosen myastenia gravis och har fortfarande nära kontakt med Sverige. Han deltog under lägerdagarna eftersom han och familjen kanske kommer att återvända till hemlandet Sverige så småningom. Han vill gärna träffa andra med diagnosen och dela erfarenheter och följa med i forskningen. Hör hans berättelse i Neuropoddens reportage.
Den tredje personen i detta podcastavsnitt är Linnea Tellström, vars lilla dotter har fått diagnosen myastenia gravis. Hon berättar om kampen för dotterns hälsa och vård.