#11 Hvordan skal helsetjenesten ivareta deg, når du er ung, sårbar og sjelden?
Erik Wold er fast programleder i Sjeldenpraten, og med seg i studio har han: Una Stenberg, sosionom og forsker innen helsekompetanse og mestring ved Stiftelsen Frambu. Liv-Grethe K. Rajka, spesialrådg...
1 Apr 202533min
#10 Status for sjeldenfeltet - på vei mot et likeverdig tilbud?
I podcastens aller første episode i 2021, spurte vi hvilke forventninger gjestene hadde til sjeldenfeltet og den ventede nasjonale strategien for sjeldne diagnoser? Tre år senere gjør vi opp status, o...
28 Feb 202429min
#9 Samvalg - fra ord til handling
Pasienters kunnskap og ekspertise om egen helse bør anerkjennes som en ressurs. Samvalg kan sikre at pasienter og deres pårørende får større kontroll og eierskap over beslutninger som angår deres egen...
14 Aug 202331min
#8 Når det mest dyrebare man har blir syk - en sjeldent god samtale
Hør den gripende historien om hvorfor Geir Lippestad har dedikert store deler av sitt liv til frivillig arbeid for de med sjeldne diagnoser. Dette er en rørende episode om det å miste et barn og det å...
24 Feb 202343min
#7 Synlighet bryter tabuer - sjeldne betraktninger
Det finnes mer enn 6000 ulike sjeldne diagnoser. I anledning Sjeldendagen 2022 møter du tre eksepsjonelle gjester, som deler sine betraktninger på livet med sjeldenhet. Hvordan kan hver og en av oss, ...
25 Feb 202240min
#6 Sjeldenregisteret - en kilde til fremgang på sjeldenområdet
Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre?I denne episoden møter du Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjen...
18 Aug 202136min
#4 Å få en sjelden diagnose som voksen
Mange med sjeldne sykdommer kan gå i flere år med symptomer, uten at noen klarer å finne svar på hva som er galt. Det kan oppleves som en lettelse å endelig få fastslått en diagnose, selv om denne før...
14 Mai 202135min
