Jakten på en diagnose - en lege forteller

Hva vil det egentlig si å leve med en sjelden diagnose? Hvorfor tar det ofte så lang tid å få riktig diagnose, og hvilke konsekvenser får det når kunnskapen om tilstanden er begrenset – både i helsevesenet og samfunnet ellers?

I denne episoden av Løvepodden møter programleder Marlene lege Ellen Annexstad til en samtale om sjeldne diagnoser. Sammen utforsker de utfordringene mange familier møter på veien mot svar, hvorfor sjeldne diagnoser ofte innebærer en kamp for forståelse og tilrettelegging, og hvordan det oppleves å leve med en tilstand få kjenner til.

De snakker om diagnostikk, kunnskapshull og hvorfor mange familier blir eksperter på sitt eget barns diagnose. Samtidig løfter vi blikket og ser på hva helsevesenet gjør godt, hvor det fortsatt er utfordringer, og hva som må til for at familier som har barn med sjeldne diagnoser skal få den oppfølgingen og tryggheten de trenger.

Dette er en episode om medisinsk kunnskap, menneskelige erfaringer og betydningen av å bli sett – også når diagnosen er så sjelden at de færreste har hørt om den.

Løvepodden er laget med støtte fra stiftelsen DAM

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Det här avsnittet är hämtat från ett öppet RSS-flöde och publiceras inte av Podme. Det kan innehålla reklam.

Avsnitt(16)

Voksen - hva nå?

Overgangen fra barn til voksen er en milepæl for alle familier – men for familier med barn med omfattende hjelpebehov kan den oppleves som et helt nytt og skremmende landskap man skal navigere i. Denn...

7 Aug 43min

Kampen mot systemet - hvorfor ble det så byråkratisk?

«Det er ikke barna som sliter oss ut, det er systemet» dette er et utsagn vi i Løvemammaene har hørt så alt for mange ganger. Hvorfor er så byråkratisk og tungt å navigere i og forholdet seg til syste...

31 Juli 44min

Jakten på en diagnose - En Løvepappas historie

Hvordan er det å leve år etter år uten svar på hvorfor barnet ditt er sykt? Hva gjør det med en familie når utredningene fortsetter, prøvene tas, men diagnosen aldri kommer?Hvordan møter hjelpeapparat...

19 Juni 41min

Tro på det jeg sier, ikke det du ser

Hvordan er det å leve med en sykdom ingen kan se? I denne episoden av Løvepodden snakker Marlene Ramberg med Maria Moslått og Connie Henriksen Grønvold om livet med usynlige sykdommer – både som ung s...

12 Juni 42min

Språk er makt

Hva skjer når et barn ikke får tilgang til språk? I denne sterke og viktige episoden av Løvepodden snakker Marlene med Elin Gunnarson og Kristine Stadskleiv om ASK – alternativ og supplerende kommunik...

5 Juni 57min

Psykt krevende

Hvordan er det egentlig å være forelder til et barn med psykiske utfordringer og krevende atferd – når hverdagen preges av konstant beredskap, usynlig arbeid og følelsesmessig kaos? I denne episoden a...

29 Maj 42min

Galgenhumor - Overlevelsesmekanisme eller magisk medisin?

Hva skjer når mørk humor møter funksjonsvariasjon, krenkekultur og livet i rullestol? I denne episoden av Løvepodden snakker vi med Morten Rulle – influenser, foredragsholder og selverklært «Norges la...

22 Maj 21min