Sjúkdómurinn sem breytti öllu – og baráttan fyrir fleiri valkostum í heilbrigðiskerfinu | Siggi Jóhannesson | Hampur til lækninga

🎙️ Hvað gerist þegar dóttir þín greinist með einn flóknasta og sjaldgæfasta taugasjúkdóm heims – og framtíðin er allt í einu full af óvissu?

Í þessum þætti ræðum við við Sigurð Hólmar Jóhannesson, Sigga Jóhannesson, um einstaka vegferð hans og eiginkonu hans Ragnheiðar Erlu Hjaltadóttur eftir að dóttir þeirra, Sunna Valdís, greindist um eins árs aldurinn með Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC). Sunna Valdís er orðin tvítug í dag og hefur fjölskyldan í nær tvo áratugi tekist á við áskoranir sem fáir geta ímyndað sér.

En þetta er ekki aðeins saga um erfiðleika. Þetta er saga um æðruleysi, ótrúlega þrautseigju, ást og fólk sem ákvað að láta eigin reynslu verða öðrum til góðs. 💛

Við ræðum meðal annars:

🧠 AHC – sjúkdóminn sem breytti öllu. Hvernig birtist hann, hvað þýðir hann fyrir daglegt líf og hvernig hefur fjölskyldan tekist á við óvissuna?

👨‍👩‍👧 Vegferð fjölskyldunnar. Hvernig halda foreldrar áfram þegar barnið þeirra glímir við svo alvarleg veikindi? Hvað hefur þessi reynsla kennt þeim um lífið, vonina og það sem raunverulega skiptir máli?

🌿 CBD og baráttuna fyrir aðgangi að meðferð. Siggi segir frá því hversu mikilvægt CBD reyndist Sunnu Valdísi og hvernig fjölskyldan þurfti að berjast fyrir því að geta veitt henni þá meðferð sem þau töldu hjálpa henni. Við ræðum stofnun Hampfélagsins, innflutning CBD-olía, verslunina sem þau stofnuðu og átökin við kerfið.

🔬 Hvað hafa vísindin sýnt um lækningalega möguleika kannabisefna?

🏥 Heilbrigðiskerfið – og hvað þarf að breytast? Hvað gerist þegar fjölskyldur þurfa sjálfar að leita lausna, berjast fyrir hjálpartækjum eða knýja fram breytingar? Og hvernig getur reynsla þeirra nýst öðrum sem glíma við langvinn veikindi eða fötlun?

♿ Hjálpartæki sem bæta lífsgæði. Fjölskyldan hóf einnig innflutning hjálpartækja fyrir fatlað fólk og hefur barist fyrir því að aðgangur að þeim sé betri.

🌍 Frá Íslandi til rannsóknarstofa Evrópu og Bandaríkjanna. Siggi segir frá því hvernig þau hafa tengt saman vísindafólk, fjölskyldur og samtök, stutt rannsóknir á AHC, stofnað samtök á heimsvísu og hér á landi og unnið að heimildarmyndum sem vekja athygli á sjúkdómnum.

⌚ VALDÍS – úr sem ber nafn dótturinnar. Við ræðum nýjasta verkefni Sigga, úr sem hann hannaði og tileinkaði Sunnu Valdísi, þar sem markmiðið er að styðja rannsóknir og færa fjölskyldum um allan heim meiri von.

✨ Þetta er þáttur sem á erindi við miklu fleiri en þá sem þekkja AHC. Hér er að finna reynslu, upplýsingar og hugmyndir sem geta nýst fólki sem glímir við hvers kyns sjúkdóma, langvinn veikindi eða fötlun – og aðstandendum þeirra. Um leið er þetta hugvekjandi samtal um það hvernig einstaklingar geta haft áhrif á samfélagið, breytt kerfum og opnað nýjar leiðir fyrir aðra.

Hlustaðu á einstaka sögu um ást, baráttu og von – og hvernig erfiðasta reynsla lífsins getur orðið að afli sem bætir líf annarra. 🎧💛

🎙️ Heilsuhlaðvarp Lukku og Jóhönnu Vilhjálms

Þátturinn er unninn í samstarfi við frábæra samstarfsaðila okkar:

💚 Hreyfingu – þar sem heilsa, hreyfing og vellíðan eru í fyrirrúmi. Námskeið að hefjast! hreyfing.is

🐄 Bíóbú – Íslenskar lífrænar mjólkurvörur fyrir þau sem vilja velja lífrænt og njóta góðra mjólkurvara.

🥩 Kjarnafæði – nýr samstarfsaðili Heilsuhlaðvarpsins! Við bjóðum Kjarnafæði hjartanlega velkomið í hópinn. Þar má meðal annars finna lifrarpylsuna og sviðasultuna, gerðar eftir gömlu góðu uppskriftunum, án aukaefna. Íslenskur matur og hefðir sem eiga svo sannarlega erindi við okkur enn í dag. 💛

🛒 Nettó – sem auðveldar okkur að velja vel í daglegu lífi. Frábær tilboð á netto.is. 🥦 Greenfit – fyrir góða heilsu! Heilsumælingar, rauð ljós, súrefnis- og kuldameðferðir - greenfit.is.

-----

🌿 Ráðstefnan sem við ræddum um og Siggi kemur fram á: Health for the Future: healthforthefuture.is — 33% afsláttur fyrir Íslendinga af miðum á viðburðinn.

🛍️ Betri dagar – verslun fjölskyldunnar: betridagar.is — CBD-olíur og aðrar vörur sem þau hafa kynnt og flutt inn.

🧠 AHC-samtökin á Íslandi: ahc.is — upplýsingar um sjúkdóminn, starf samtakanna og baráttuna fyrir rannsóknum og bættum lífsgæðum fólks með AHC og fjölskyldna þeirra.